Enfrentando la llegada de la discapacidad a la familia

“En las familias, además de luchar por el desarrollo de todas las capacidades del hijo con discapacidad, debemos continuar con nuestra independencia habitual.
La familia no está discapacitada.
(Marisa Pérez Tejeda, madre de persona con discapacidad)”

La aparición de una discapacidad en el seno de la familia supone un cambio inesperado que genera inestabilidad y desorientación. La magnitud del impacto depende del tipo de familia y persona.

Entiéndase como discapacidad como una condición o función que se considera deteriorada respecto del estándar general de un individuo o de su grupo.

Existen los siguientes tipos de discapacidad:

  • Discapacidad Física: se puede definir como una desventaja, resultante de una imposibilidad que limita o impide el desempeño motor de la persona afectada.
  • Discapacidad Sensorial: corresponde a las personas con deficiencias visuales, con problemas auditivos y a quienes presentan problemas en la comunicación y el lenguaje.
  • Discapacidad psíquica: se considera que una persona tiene discapacidad psíquica cuando hay disminución en las habilidades cognitivas e intelectuales. Aquí encontraríamos personas con Retraso Mental, Síndrome de Down, etc.
  • Discapacidad intelectual o mental: La persona presenta un coeficiente intelectual por debajo del promedio, que coexiste con limitaciones relativas a dos o más de las siguientes áreas de habilidades adaptativas: comunicación, auto-cuidado, habilidades sociales, participación familiar y comunitaria, autonomía, salud y seguridad, funcionalidad académica, de ocio y trabajo.

Al saber la noticia de que uno va a ser padre, la gran mayoría de las personas comienza a desarrollar una serie de expectativas respecto a cómo va a ser este niño, qué características tendrá, a quien se irá a parecer, e incluso se empieza a soñar respecto a lo que uno quiere que logre: que sea una buena persona, que estudie, que se desarrolle en tales o cuales áreas.

Esa serie de expectativas se van, poco a poco, contrastando con la realidad y ajustando con las características reales del hijo. Sin embargo, cuando los padres, ya sea durante el embarazo o en los primeros meses de vida, se enteran de que su hijo tiene algún tipo de discapacidad, estas expectativas del “niño soñado” se derrumban de golpe y comienza un largo y duro proceso de aceptación al que se suman múltiples desafíos desde el punto de vista de la estimulación, la salud y la vida cotidiana.

La adaptación personal y familia a la discapacidad implica un proceso que se mueve entre dos tendencias: EL ESTANCAMIENTO y el CRECIMIENTO.

A nivel psicológico encontraremos diversa reacciones, tales como: ansiedad, depresión, dependencia, pasividad, aislamiento, agresividad, sentimientos de inferioridad, rechazo. Estas emociones pueden aumentar o disminuir de acuerdo a la madurez emocional que desarrolle las familias a enfrentar la noticia.

Para asegurar la estabilidad será preciso asignar responsabilidades, planificar actividades y establecer normas y pautas con suficiente claridad. Esto permite a la familia aceptar progresivamente el cambio, buscando nuevas formas de funcionamiento para afrontar y adaptarse a las nuevas circunstancias.

La familia que debe afrontar una discapacidad puede hacerlo sin sacrificar el desarrollo de sus miembros y asegurando una calidad de vida aceptable. Superada la fase inicial, atenderá menos la discapacidad y volverá a dar prioridad a asuntos, necesidades y metas vitales que habían quedado relegados. “Normalizado” su vida, aprenderá a convivir con la discapacidad y a tolerar cierto grado de incertidumbre.

Si tenemos un hijo con discapacidad tome en cuenta las siguientes recomendaciones:

  • Hacer el duelo por el hijo ideal y ser capaz de ver y aceptar plenamente al hijo real. En un primer momento saber sobre la discapacidad de un hijo suele bloquear a los padres y dejarlos en un estado de impacto. Preguntas como ¿por qué a nosotros?, ¿qué vamos a hacer?, son frecuentes y normales. Lo principal es ser capaz de tomar conciencia de estas vivencias, aceptarlas como parte de lo que hay que vivir e ir elaborándolas para poder finalmente conectarse con el hijo como persona individual, único y maravilloso a pesar de sus limitaciones.
  • Integrarlo plenamente en la familia. El primer espacio de integración es la familia, por lo que si queremos que sea realmente uno más en la sociedad, debemos comenzar a tratarlo como uno más en su núcleo más próximo.
  • Favorecer la adaptación a lo largo del desarrollo. Para que el niño llegue a ser un miembro constructivo de la comunidad, debemos poner especial hincapié durante la infancia para lograr una conducta lo más adaptada al contexto posible. Para esto es fundamental educar en normas, reglas y valores igual como se haría con otros hijos. sin caer en la tendencia natural de sobreprotegerlos o no exigirles que se comporten de un modo adecuado. No tener tratos especiales que lo hagan sentirse diferente al resto de sus hermanos.
  • Enseñar a reconocer y expresar sus emociones. De esta manera sabrán cómo canalizar sus vivencias internas y no tener “desbordes emocionales”.
  • Ayudar al niño a construir una imagen real y positiva de sí mismo. Para integrarse y desarrollarse de forma plena es fundamental ir construyendo un relato claro de sí mismo: poder entender qué es lo que le pasa, por qué hay algunas cosas que le cuestan más, qué cosas son las que requerirán de mayor esfuerzo y, junto con lo anterior, integrar lo que son sus propias capacidades y potencialidades.
  • Abrir espacios para la integración dentro de la sociedad. Como nuestra cultura está en proceso hacia la inclusión aún hay muchos desafíos pendientes y muchas veces son los padres de un niño con discapacidad a quienes les toca dar algunas “batallas” para lograr abrir espacios para sus hijos, como por ejemplo, para poder acceder a un colegio regular, para tener beneficios de protección social, para optar a un puesto de trabajo.

Recuerden papá y mamá el proceso de adaptación es algo dinámico en que nunca debe darse por cerrado, ya que a medida que el niño o la niña crece, comienzan situaciones nuevas que vuelven a requerir una nueva adaptación: al colegio, a la pubertad, a la formación profesional, etc.

Licda. Janina Córdoba Ovares. Psicóloga
Directora Ejecutiva
Integra Vita